Comprendre l’origine de ma perte auditive : du test auditif à la cause de ma surdité

Comprendre l’origine de ma perte auditive : du test auditif à la cause de ma surdité

Diagnostic perte auditive

Ah l’année des 18 ans : le bac, le permis de conduire, la liberté… Et c’est aussi l’année où j’ai été diagnostiquée malentendante.

Dans cet article, vous allez découvrir ce qui m’a amené à prendre conscience de ma perte auditive. Vous en saurez également plus sur la cause de ma perte auditive. J’espère que ce partage vous aidera à comprendre comment on peut basculer du statut d’entendant à celui de malentendant, après un simple test auditif !

Entre le moment où j’ai été diagnostiquée malentendante et le jour où l’on a trouvé la cause de ma surdité, plus de trois ans se sont écoulés.

Voici le début des aventures d’Oreille mordue.

Chapitre 1 : « tu serais pas bouché de l’oreille ? »

“ Marie, je te promets, je t’appelle en cours et tu ne m’entends pas. Tu devrais peut-être consulter ?”
“Ah ouais? J’ai effectivement un peu la sensation d’une oreille bouchée à droite mais ça va passer je pense”
“Non franchement tu devrais consulter”
“Bon ok, je dois avoir un bouchon de cérumen, rien de grave !”

Je remercie donc mon cher camarade d’Italien et nos bavardages en cours de m’avoir mis “la puce à l’oreille”. Car en effet, ce n’est pas anodin d’avoir une sensation d’oreille bouchée! J’ai donc parcourus quelques adresses d’ORLs et j’ai pris mon premier rendez-vous chez Jean-Michel Oreille.

Chapitre 2 : Mon rendez vous ORL avec Jean-Michel Oreille

Un test auditif, s’il vous plaît

“Bonjour Monsieur Jean Michel, je viens vous voir car j’ai une sensation d’oreille bouchée à l’oreille droite. Vous pourriez me dire ce qu’il se passe?”
“Très bien on va regarder ça… Bon rien à l’oeil nu, on va faire un test auditif. Je vais vous faire écouter plusieurs fréquences à l’oreille gauche, puis l’oreille droite et vous me faites un signe lorsque vous l’entendez, ok?”
“Vous êtes sûr que ça a commencé là? Parce que je n’entends pas…”

Résultat de mon premier bilan auditif

“Mademoiselle, vous avez en effet une perte auditive légère à moyenne, en pente de ski (hein, une piste noire ?!). Vous avez perdu sur les sons aiguës mais les graves sont intactes (j’ai toujours mieux compris les hommes en effet…). Vos deux oreilles sont concernées, avec une perte plus importante à droite qu’à gauche, c’est donc une surdité bilatérale.”
“Hein je suis pas sûre d’avoir entendue? Mais je suis venue pour une seule oreille? Vous savez si je vais guérir docteur ?”
“Pour comprendre la cause de votre perte auditive, on va devoir faire quelques recherches médicales. La baisse peut être temporaire, évolutive… Elle peut être causée par des maladies auto immunes ou des antécédents génétiques..”
“Attendez mais vous êtes en train de me dire que d’une j’ai peut être une maladie auto immune et que de deux je suis peut être en train de perdre complètement l’audition..? Vous seriez pas l’auteur de Doctissimo ? »
“…”
“Vous voulez pas encore vérifier si il n’y a pas un bouchon de cerumen?.. Parce que moi et les cotons tiges…”
“On va vous prendre rendez vous au service ORL de l’hôpital.”

Il a dit le mot HO-PI-TAL?
Vous l’aurez compris, le diagnostic a été assez violent pour moi car je ne m’y attendais mais alors pas du tout… Et d’autant plus que Jean-Michel Oreille, il n’a pas pris de pincette. Bon, il a fait son job après tout. Je pense qu’il était autant surpris que moi car les pertes auditives chez les jeunes, bien qu’en augmentation, restent rares.

Chapitre 3 : A la recherche de l’origine de ma perte auditive

Des signes précurseurs à ma perte auditive ?

Suite au premier test auditif, on ignorait de quand datait le début de ma perte auditive : était-ce brutale ? Suite à un choc auditif (je revenais d’un festival) ? Depuis la naissance ?
Les symptômes d’une perte auditive sont difficiles à détecter pour la personne malentendante. Lorsque l’on interprète mal un propos, une phrase, on met bien souvent cela sur le coup de la fatigue, de l’inattention (pardon, j’étais dans la lune). Et quand on a 18 ans, on ne se doute pas une seconde que cela peut venir d’une perte auditive !

Pourtant, j’ai pris conscience que ma perte auditive avait peut-être commencé plus tôt. 
Car en y repensant, je n’ai jamais entendu les ultrasons, par exemple certaines alarmes incendies qui sont réglées sur des fréquences d’ultrasons.  Egalement, mes notes en langues étrangères étaient plutôt moyennes alors que j’avais d’excellentes notes dans les autres matières et que j’étais une sacrée bosseuse. Et j’ai toujours détesté les compréhensions orales d’anglais…
Ma perte auditive a commencé à gêner ma communication avec mon entourage lorsque j’ai perdu sur les fréquences de voix humaines (cf mon camarade qui me chuchotait en cours). Et c’est à ce moment là qu’ils me l’ont signalé et que j’ai bien fait de les écouter !

Pour comprendre la cause de ma perte auditive et donc la traiter au mieux, j’ai été faire toute une série de tests à hôpital.

Premier diagnostic : malformation de l’oreille interne ?

Et c’est parti pour une première journée d’hôpital avec des tests complets : prise de sang, scanner,…
“Ah on a quelque chose! Il semblerait que vous ayez une malformation osseuse au niveau de l’oreille interne et que du coup ça compresse votre nerf auditif à droite”
“Mais, madame, j’ai pourtant une perte bilatérale?”
“Ah bah pour la gauche par contre, on ne sait pas”
“…”
“Ok et je suis sensée faire quoi?”
“…”

Bon clairement, mon super Papa et moi, on a pas été très satisfaits de la première prise en charge et du diagnostic… On a donc demandé à voir un autre centre de recherche hospitalier et on a obtenu un rendez-vous 6 mois plus tard.
Et pendant ce temps ? J’ai continué d’avancer dans ma jeune carrière avec mon bac mention très bien et je suis rentrée en classe préparatoire.
En parallèle, je continuais mon suivi ORL et malheureusement, ma perte auditive a évolué, passant de moyenne à sévère. Cela me fatiguait tellement en cours que j’ai demandé à être appareillée.

Deuxième diagnostic : une cause génétique ?

Pour mon deuxième diagnostic, j’ai été prise en charge par un autre hôpital avec un personnel vraiment adorable et très orienté sur la recherche. Je repasse toute une série de tests et ouf, tout va bien ! Bon par contre, on ne connaît toujours pas la cause de ma perte auditive alors je suis réorientée vers le service génétique. Il faut savoir qu’il existe énormément de facteurs qui peuvent expliquer une surdité. Les causes de pertes auditives sont très variées et la recherche concernant l’oreille interne n’est qu’à son début.

Toutefois, en essayant de remonter mon arbre généalogique, on trouve deux, trois oncles éloignés avec des déficiences auditives sévères. C’est peut-être ce qui pousse notre généticien à continuer ses recherches de son côté.

Troisième diagnostic : un gêne mutant confirmé

Trois ans plus tard, nous sommes en 2017, je reçois un courrier de l’hôpital pour un rendez-vous… Eurêka! Ils sont trouvés la cause de ma perte auditive ! Attention, c’est du charabia médical :
“Suite à l’analyse moléculaire de 40 gènes responsables de surdité neurosensorielle, non syndromique autosomique récessive (DFNB) a identifié chez vous la présence de deux variants du gène TMPRSS3 […] ces deux variations ont déjà été décrites comme étant impliquées dans des surdités non syndromiques. En conséquence, il est possible que votre surdité soit en lien avec le gène TMPRSS3.”

Je traduis pour vous mes chers lecteurs : mes parents sont tous les deux porteurs du gène TMPRSS3. Ce gène explique aujourd’hui 3% des surdités. Mes parents sont bons entendants car le gène ne s’est pas déclenché pour eux étant donné qu’ils ne l’ont qu’en un seul exemplaire (ce gène est récessif). Par contre, comme je suis chanceuse en loterie, j’ai hérité des deux ! JACKPOT ! Merci pour ce cadeau Papa et Maman.

Un Happy end ou presque !

Trouver l’origine de ma surdité m’a personnellement vraiment soulagé. Ce n’était pas gagné d’avance vu le nombre de causes qui peuvent expliquer une surdité et elles ne sont pas toutes connues aujourd’hui. Et comprendre l’origine de ma surdité m’a aussi permis de mieux l’accepter. 

Aujourd’hui, Il est encore trop tôt pour savoir comment se comporte ce gêne et si une guérison est possible, mais je fais confiance à la recherche. Après tout, on opère de la myopie en deux minutes aujourd’hui, non ?

Bon du coup, voilà, je sais qu’aujourd’hui je dois vivre avec un gène mutant. Je suis un peu une super-héroïne digne d’un X-men, vous trouvez pas ?

Et vous, vous faites aussi partie de la saga Marvel ?

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *